6 mai – Mot du bord : Imagine Heloise

« Imagine, c’est l’institut des maladies génétiques, rattaché à l’hôpital Necker, dont nous portons les couleurs. Et Heloise, la nièce de Christian, est suivie là-bas. Il n’est connu que 3 autres cas similaires au sien dans le monde. Elle a 5 ans, elle ne parle ni ne marche, et est nourrie à l’aide d’une sonde. Elle était au départ, Heloise, et c’était chouette.
Au mois d’Avril, nous sommes allés visiter l’institut. Dire qu’on a été impressionnés est en-dessous de la vérité, mais là je n’ai pas d’autre mot. 900 personnes, médecins, chercheurs, personnel soignant, administratif, qui donnent tout ce qu’ils ont pour faire avancer la recherche sur les maladies génétiques. L’institut est unique en son genre puisqu’il regroupe malades, chercheurs et médecins dans un même lieu. Quand ils attaquent un dossier de recherche, ils ne savent pas si ça va prendre 1, 10 ou même 20 ans. Et peut-être qu’à la fin il faudra tout jeter. En termes de préparation mentale, ils doivent pouvoir nous en apprendre un rayon ces gens là.
Alors pour vous tous, nous on navigue le mieux possible. Ce n’est pas grand-chose, mais c’est ce qu’on sait faire le meiux. Alors si ça vous donne un peu d’air entre deux manipulations ou deux consultations. Si ça permet aux familles, le temps d’une vacation ou d’un classement, d’oublier un peu leurs souffrances quotidiennes, c’est déjà ça.
Nos petits problèmes de positionnement Nord/Sud, s’ils n’en sont pas moins réels, paraissent bien futiles au regard de ceux qui se posent à l’institut. Et notamment les problèmes financiers, car ça coûte cher la recherche, et souvent ça rapporte pas grand-chose. Si ce n’est des enfants qui guérissent, ou presque, et qui peuvent vivre normalement, eux et leurs familles. Alors oui, on IMAGINE qu’un jour Heloise guérira.
L’institut, bénéficie de fonds public, mais doit aussi faire appel aux dons pour continuer à avancer. Je finirai donc ici, comme ça m’arrive souvent, en citant Pierre Desproges (philosophe français de la fin du 20e siècle spécialisé en gaudriole radiophonique) : « quand on lèvera des impôts pour les mourants du monde, et qu’on fera la quête pour préparer les guerres, alors notre monde sera presque civilisé. » »
Corentin & Christian, à bord de NF Habitat, à environ 1000 milles de St Barth.

Author: Corentin-admin

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